“渐冻人”物理治疗与照护

2022-07-09 1650 李钭环 澳门日报

 几年前,社会流行一项“冰桶挑战”(Ice Bucket Challenge),由一些外国人从网络平台发起,关注“渐冻人”疾病及为其筹款的活动。该挑战的设定是参加者需要将把装在水桶中的水及冰块淋在自己头上,并将过程拍成影片上传至网路平台。完成挑战的人可点名三位朋友参加挑战;参加者可以接受“挑战”或向慈善团体捐款,或两者都做。那么,到底为甚么要设定这样的挑战,以及“渐冻人”究竟是甚么病症?

 “渐冻人”的症医学正名为“肌萎缩性侧索硬化症”(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS),是一种进行性、神经退行性及不可逆的致命疾病,属于运动神经元疾病(Motor Neuron Disease,MND)。ALS患者在发病后几年间病情迅速发展,中枢神经系统的上、下运动神经元受损,令患者出现渐进式肌肉萎缩、四肢瘫痪、言语及吞嚥能力逐渐下降,进展至晚期甚至无法自主呼吸,要插喉管维生,形同植物人。可悲的是患者神志是清醒的,意识和思维与常人无异,却看着自己身体功能及四肢活动能力慢慢变差,渐渐至活动受限和生活无法自理。设定“冰桶挑战”的人,可能是因为从病症名称想像症状令身体像受冰冻一样,尝试感同身受。

 着名物理学家霍金正是患上此病,目前医学所提供的治疗,仅能延缓病情恶化的速度。患者多为中老年人,好发年龄通常在五十至七十五岁之间,ALS患者预期寿命是二至五年。

 一般ALS患者症状可分为五个时期:

 一、症状开始期:初期症状常见于四肢、手部动作控制及稳定性逐渐转差,常见如执笔困难及握筷有障碍,走路偶尔会左脚绊右脚、步态异常或者很容易跌倒,此时便应该就医进行医学检查。

 患者确诊之后,便应该马上为其设立一个较为合适的个人化长期照护计划,而物理治疗方面,也有几个必要介入的方向(Vanina Dal Bello-Haas,2018)。根据患病进程设立针对性物理治疗康复计划,目标为维持所有肌肉骨骼功能或延缓退化。物理治疗师初期会为个案进行各方面完整性的评估:在此时期,因应个案的四肢肌肉力量、上下肢动作协调能力、关节稳定度、步态、动态站姿平衡、心肺耐力等等的评估结果,安排并设计对应合适的治疗计划,同时亦会进行相关的家居训练及卫教。

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